Die Fortschritte in der Medizin und Wissenschaft in den letzten Jahren versprechen neue Möglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und sind mit vielen Hoffnungen verbunden. Doch wie sieht die Zukunft aus? Werde ich mit meiner Erkrankung besser leben können? Werden es unsere Kinder einmal besser haben?
Im Rahmen der kommenden NAKSE wollen wir gemeinsam erörtern, wie neue Erkenntnisse aus der Medizin und Forschung unser Leben beeinflussen. Und wir wollen disktutieren, wie wir aktiv dazu beitragen können, Fortschritte für Betroffene schneller umzusetzen.
Auf der Agenda stehen: Drug Repurposing für Seltene Erkrankungen, Zugang zu klinischen Studien, Herausforderungen und Hoffnungen der Betroffenen, Gen- und Zelltherapie uvm.... Es referieren u.a. Prof. Hildegard Büning (MHH), Prof. Harald Schmidt (Maastricht) und Dr. Thomas Kaiser vom IQWiG.
Diskutieren wollen wir, welche Möglichkeiten die aktuellen Fortschritte für die Zukunft der Patientinnen und Patienten bedeuten und welche Maßnahmen schon heute ihre Lebensqualität verbessern können - während die Forschung weiterhin nach neuen Therapien sucht.
Die NAKSE richtet sich an Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus Medizin, Wissenschaft, Forschung sowie aus den Bereichen Pflege und Soziales, an Akteure aus Politik, pharmazeutischer Industrie und von den Krankenkassen...
Veranstaltungsort: Holiday Inn Berlin Airport Conference Center. Alternativ können Sie auch virtuell teilnehmen.
Programm: Donnerstag, 18.09., 10-17:30 Uhr, Freitag, 19.09., 9-16 Uhr
Postersession mit Fingerfood und Getränken: Donnerstag, 18.09., ab 17:30 Uhr
Registrierung: https://eveeno.com/nakse2025
Posteranmeldung: https://eveeno.com/nakse-posterausstellung
NAKSE im Live-Stream: achse.live und per Zoom
Hörunterstützungsanlage, Gebärden- und Schriftdolmetschen sind geplant.
Fortbildungspunkte bei der LÄK Brandenburg sind beantragt.
Die Registrierung beruflich Pflegender vergibt 14 Fortbildungspunkte für die Teilnahme an beiden Konferenztagen. Für die Teilnahme an einem Konferenztag werden 7 Punkte vergeben.
Arbeiten Sie an innovativen Projekten oder Studien zu Seltenen Erkrankungen? Möchten Sie Ihre Erfolge einem breiten Publikum präsentieren?
Themen:
• Medizinischer Fortschritt: Wie wird er das Leben mit Seltenen Erkrankungen verändern?
• Arzneimittelentwicklung und Drug Repurposing: Hoffnung auf Therapie
• Gen- und Zelltherapie: Innovative Ansätze für die Behandlung Seltener Erkrankungen
• Versorgungsoptimierung: Community Health Nurse, Patientenlotse, Case Manager auf Rezept… Was verbessert die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
Die Posterausstellung ist während der gesamten Konferenz vor Ort zugänglich. Eine Jury aus Medizinerinnen und Medizinern sowie Patientenvertreterinnen und -vertretern wählt das innovativste Projekt aus, das während der Konferenz vorgestellt wird. Der Gewinner erhält einen Posterpreis.
Anmeldung und weitere Details zum Bewerbungsprozedere und Auswahlverfahren hier: https://eveeno.com/nakse-posterausstellung
Wenden Sie sich mit Ihren Fragen zum Prozedere gerne auch an Claire Steiner.
Die NAKSE ist eine Konferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Die Koordination für die Zentren übernimmt das ZSE Tübingen.
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LinkedIn ACHSE e.V.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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liamE
Claire Steiner
Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit für Konferenzen und Events ACHSE e.V.
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liamE
